Katrin Seidel (Kinderkrankenpflege) und Dr. Sönke Siefert (Kinderarzt) im Einsatz

Hamburg. Wenn Kinder an ME/CFS erkranken, wird selbst der Weg in eine Arztpraxis zur Hürde. Das CFS Kids Mobil des KinderVersorgungsNetzes Hamburg kommt deshalb zu den Familien nach Hause. Kinderärztinnen, Pflegefachkräfte, Psychologinnen und Sozialberaterinnen unterstützen schwer erkrankte Kinder und ihre Angehörigen.

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Die schwere Erkrankung kann nach Virusinfekten, auch nach Covid-19, auftreten. Typisch sind extreme Erschöpfung und eine Belastungsverschlechterung: Schon geringe Reize können die Beschwerden massiv verstärken. Hinzu kommen häufig Schlaf-, Schmerz-, Konzentrations- und Kreislaufstörungen. Manche Betroffene sind dauerhaft bettlägerig. In Hamburg sind schätzungsweise rund 60 Minderjährige schwer erkrankt.

Das im Februar gestartete Mobil soll die Versorgung zu Hause stabilisieren, Eltern schulen und Familien begleiten. Nach Angaben des KinderVersorgungsNetzes ist das Angebot bundesweit einzigartig. Der Bedarf zeigte sich zum Start: 20 Familien standen auf der Warteliste.

Doch wenige Tage später geriet das Projekt in Gefahr. Die Krankenkassen lehnten eine Finanzierung in der derzeitigen Form ab und verwiesen auf rechtliche Grenzen. Für die Familien war das ein Schock. Kirsten Mainzer vom KinderVersorgungsNetz sprach von einem „dramatischen Rückschlag“.

Damit das Mobil weiterfahren kann, braucht der Verein Unterstützung. Informationen gibt es unter kinderversorgungsnetz.hamburg oder telefonisch unter 040 226 363 50.

Quellen: KinderVersorgungsNetz Hamburg: CFS Kids Mobil · Hamburger Abendblatt: Long Covid und ME/CFS in Hamburg · MOPO: Kids-Mobil vor dem Aus?

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ein weiterer persönliche Bericht zu ME/CFS:

ME/CFS – und die Stiftung NELE – „Nicht Einsam LEben“