Rund 1,8 Millionen Menschen leben aktuell in Deutschland mit einer Demenzerkrankung. Aufgrund der demografischen Entwicklung wird die Zahl Betroffener in den kommenden Jahren deutlich steigen. Dieser Trend wirft Fragen auf, die weit über medizinische und versorgungsbezogene Fragen hinausgehen: Werden Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft als vollwertige Personen mit eigenen Rechten wahrgenommen? Wovon hängt der Status als Person ab? Und nicht zuletzt, wie können wir Menschen mit Demenz zu echter Teilhabe befähigen?

Wenn Personsein zur Bedingung wird

Bei dem Thema Demenz denken wir häufig zuerst an Verlust: Verlust von Gedächtnis, Selbstständigkeit und Persönlichkeit. Die Angst davor ist verständlich. Aber sie beruht auch auf einem sehr engen Verständnis davon, was einen Menschen zur Person macht. In unserer Gesellschaft ist dieses Verständnis eng mit dem Begriff der Autonomie verbunden. Gemeint ist damit in der Regel die Befähigung zur individuellen Selbstbestimmung und reflexiven Lebensgestaltung. Jene Fähigkeiten, die es uns erlauben, unser Leben nach selbst gewählten Grundsätzen und Werten zu gestalten, frei von äußeren Zwängen oder fremder Kontrolle.

Demenz stellt diese Definition auf die Probe: Wandeln sich doch die eigenen Präferenzen unter dem Eindruck der Erkrankung und sind Betroffene doch zunehmend auf die Unterstützung bei der Wahrnehmung ihrer Selbstbestimmungsrechte angewiesen. Wer die zuvor bezeichneten Fähigkeiten verliert, läuft also Gefahr, auf Aspekte der Behandlungsbedürftigkeit reduziert zu werden, während individuelle Wünsche, Vorlieben und das Individuum als Person aus dem Blick geraten können. Häufig ist dies auch gleichbedeutend mit einer Übernahme höchstpersönlicher Entscheidungen durch Dritte. Ein prominentes Beispiel hierfür dürften medizinische Behandlungsmaßnahmen sein. Menschen mit Demenz droht so, von der eigenen Bezugsgesellschaft und ihrem rechtlichen Anspruch auf Einbindung und Teilhabe ausgeschlossen zu werden.

Assistierte Freiheit und kooperative Befähigung

Wie gut Menschen mit Demenz leben können, hängt stark von den Befähigungsstrukturen ihrer Umgebung ab. Seit 2009 ist die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland geltendes Recht. Sie führt das Paradigma der Assistierten Freiheit ein und wendet sich an Menschen mit Behinderung – also auch Menschen mit Demenz – ausdrücklich als Bürgerinnen und Bürger. Ziel ist es, ein auf Wohltätigkeit und Fürsorge basierendes Politikverständnis in eine Politik der Menschenrechte zu überführen (vgl. Graumann, 2011).

Voraussetzung dafür ist das Bewusstsein, dass jeder Eingriff in die Freiheit einer Person der Begründung bedarf. Aktive Fürsorge braucht deshalb neue kulturelle Zugänge: Die Anerkennung eines Lebens mit Demenz als eigene Lebensform sowie die Wahrung der Rechte demenziell erkrankter Menschen auf gesellschaftliche Teilhabe, Selbstbestimmung und umfassenden Schutz sind einige davon. Dieses fürsprachliche oder anwaltschaftliche Prinzip fasst der Rechtswissenschaftler und Gerontologe Thomas Klie in der Forderung auf ein „Recht auf Demenz“ zusammen (Klie, 2021).

Autonomie neu denken – Gutes Leben mit Demenz

Wir sind daher aufgerufen, Menschen mit Demenz in ihren alternativen Potenzialen anzuerkennen und zu echter Teilhabe zu befähigen. Ein erweitertes Autonomieverständnis, das Autonomie nie als voraussetzungslos, sondern immer in Beziehungen, sozialen Strukturen und Abhängigkeiten eingebettet betrachtet, kann hier neue Perspektiven stiften.

An dieser Stelle lohnt ein Blick auf die Arbeit der Philosophin Martha Nussbaum (Nussbaum, 2023), die mit dem von ihr benannten Capabilities Approach – auf Deutsch: Fähigkeiten-Ansatz – ein universalistisches Konzept guten Lebens entwickelt hat. In ihrem Buch „Gerechtigkeit oder das gute Leben“ argumentiert Nussbaum, dass sich ein gutes Leben an den realen Möglichkeiten bemesse, essenzielle Lebenserfahrungen zu sammeln, Beziehungen einzugehen, diese zu gestalten und gesellschaftliche Anerkennung zu erfahren. Genau diese Anerkennung drückt sich in einem anwaltschaftlichen Verhältnis einer sorgenden Gesellschaft gegenüber Menschen mit Demenz aus. Sie erkennt die verbliebenen Potenziale Betroffener an und bietet sich als „Übersetzer“ und Ermöglicher in geteilten Verantwortungsbezügen an. Das ist für die Debatte um Demenz und Personalität ein wichtiger Perspektivwechsel. Geht es doch darum, nicht allein Defizite zu behandeln, sondern gezielt Potenziale in den Blick zu nehmen und Menschen mit Demenz als souveräne Bürger mit eigenen Rechten in den Blick zu nehmen.

Ein Leben lernen, das anders aussieht

Der zentrale Gedanke dieses Textes ist, ein Leben mit Demenz nicht mehr allein als größtmögliches Übel, sondern als Gestaltungsauftrag und Lebensaufgabe anzunehmen und Demenz – ganz im Sinne der Arbeiten von Thomas Klie (2021) und Martha Nussbaum (2023) – als eigenständige Lebensform mit eigenen Potenzialen und anzuerkennen. Die UN-BRK bietet uns einen Rechtsrahmen innerhalb dessen Menschen mit Demenz ein Recht auf eine assistierte souveräne Lebensführung zugesichert wird. Als sorgende Gesellschaft sind wir dazu aufgerufen, Betroffenen diese Rechte zugänglich zu machen.

Momentan können wir Demenz nicht heilen – wir müssen also lernen, mit der Erkrankung zu leben und Menschen mit Demenz würdevoll zu begleiten.  Es ist eine andere Form des Zusammenlebens – eine, die von uns verlangt, Autonomie neu zu denken: Nicht als Fähigkeit, die man allein besitzt oder verliert, sondern als etwas, das in Beziehungen entsteht und gemeinsam getragen wird.

Individuelle Ängste vor dem Verlust der eigenen kognitiven Fähigkeiten werden dadurch nicht verschwinden. Aber eine Gesellschaft, die Menschen mit Demenz nicht ausschließt, sondern als Teil ihrer Mitte begreift, nimmt diesen Ängsten zumindest einen Teil ihres Schreckens – für die Betroffenen von heute und für uns alle, die wir morgen älter sein werden.

Quellenangaben

Graumann, S. (2011). Assistierte Freiheit: Von einer Behindertenpolitik der Wohltätigkeit zu einer Politik der Menschenrechte (1. Auflage). Campus Verlag.

Klie, T. (2021). Recht auf Demenz: Ein Plädoyer (1. Auflage). Hirzel.

Nussbaum, M. C. (2023). Gerechtigkeit oder Das gute Leben (H. Pauer-Studer, Hrsg.; I. Utz, Übers.; 12. Auflage). Suhrkamp.

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