Rund 1,8 Millionen Menschen leben aktuell in Deutschland mit einer Demenzerkrankung. Aufgrund der demografischen Entwicklung wird die Zahl Betroffener in den kommenden Jahren deutlich steigen. Dieser Trend wirft Fragen auf, die weit über medizinische und versorgungsbezogene Fragen hinausgehen: Werden Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft als vollwertige Personen mit eigenen Rechten wahrgenommen? Wovon hängt der Status als Person ab? Und nicht zuletzt, wie können wir Menschen mit Demenz zu echter Teilhabe befähigen?

Wenn Personsein zur Bedingung wird

Bei dem Thema Demenz denken wir häufig zuerst an Verlust: Verlust von Gedächtnis, Selbstständigkeit und Persönlichkeit. Die Angst davor ist verständlich. Aber sie beruht auch auf einem sehr engen Verständnis davon, was einen Menschen zur Person macht. In unserer Gesellschaft ist dieses Verständnis eng mit dem Begriff der Autonomie verbunden. Gemeint ist damit in der Regel die Befähigung zur individuellen Selbstbestimmung und reflexiven Lebensgestaltung. Jene Fähigkeiten, die es uns erlauben, unser Leben nach selbst gewählten Grundsätzen und Werten zu gestalten, frei von äußeren Zwängen oder fremder Kontrolle.

Demenz stellt diese Definition auf die Probe: Wandeln sich doch die eigenen Präferenzen unter dem Eindruck der Erkrankung und sind Betroffene doch zunehmend auf die Unterstützung bei der Wahrnehmung ihrer Selbstbestimmungsrechte angewiesen. Wer die zuvor bezeichneten Fähigkeiten verliert, läuft also Gefahr, auf Aspekte der Behandlungsbedürftigkeit reduziert zu werden, während individuelle Wünsche, Vorlieben und das Individuum als Person aus dem Blick geraten können. Häufig ist dies auch gleichbedeutend mit einer Übernahme höchstpersönlicher Entscheidungen durch Dritte. Ein prominentes Beispiel hierfür dürften medizinische Behandlungsmaßnahmen sein. Menschen mit Demenz droht so, von der eigenen Bezugsgesellschaft und ihrem rechtlichen Anspruch auf Einbindung und Teilhabe ausgeschlossen zu werden.

Assistierte Freiheit und kooperative Befähigung

Wie gut Menschen mit Demenz leben können, hängt stark von den Befähigungsstrukturen ihrer Umgebung ab. Seit 2009 ist die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland geltendes Recht. Sie führt das Paradigma der Assistierten Freiheit ein und wendet sich an Menschen mit Behinderung – also auch Menschen mit Demenz – ausdrücklich als Bürgerinnen und Bürger. Ziel ist es, ein auf Wohltätigkeit und Fürsorge basierendes Politikverständnis in eine Politik der Menschenrechte zu überführen (vgl. Graumann, 2011).

Voraussetzung dafür ist das Bewusstsein, dass jeder Eingriff in die Freiheit einer Person der Begründung bedarf. Aktive Fürsorge braucht deshalb neue kulturelle Zugänge: Die Anerkennung eines Lebens mit Demenz als eigene Lebensform sowie die Wahrung der Rechte demenziell erkrankter Menschen auf gesellschaftliche Teilhabe, Selbstbestimmung und umfassenden Schutz sind einige davon. Dieses fürsprachliche oder anwaltschaftliche Prinzip fasst der Rechtswissenschaftler und Gerontologe Thomas Klie in der Forderung auf ein „Recht auf Demenz“ zusammen (Klie, 2021).

Autonomie neu denken – Gutes Leben mit Demenz

Wir sind daher aufgerufen, Menschen mit Demenz in ihren alternativen Potenzialen anzuerkennen und zu echter Teilhabe zu befähigen. Ein erweitertes Autonomieverständnis, das Autonomie nie als voraussetzungslos, sondern immer in Beziehungen, sozialen Strukturen und Abhängigkeiten eingebettet betrachtet, kann hier neue Perspektiven stiften.

An dieser Stelle lohnt ein Blick auf die Arbeit der Philosophin Martha Nussbaum (Nussbaum, 2023), die mit dem von ihr benannten Capabilities Approach – auf Deutsch: Fähigkeiten-Ansatz – ein universalistisches Konzept guten Lebens entwickelt hat. In ihrem Buch „Gerechtigkeit oder das gute Leben“ argumentiert Nussbaum, dass sich ein gutes Leben an den realen Möglichkeiten bemesse, essenzielle Lebenserfahrungen zu sammeln, Beziehungen einzugehen, diese zu gestalten und gesellschaftliche Anerkennung zu erfahren. Genau diese Anerkennung drückt sich in einem anwaltschaftlichen Verhältnis einer sorgenden Gesellschaft gegenüber Menschen mit Demenz aus. Sie erkennt die verbliebenen Potenziale Betroffener an und bietet sich als „Übersetzer“ und Ermöglicher in geteilten Verantwortungsbezügen an. Das ist für die Debatte um Demenz und Personalität ein wichtiger Perspektivwechsel. Geht es doch darum, nicht allein Defizite zu behandeln, sondern gezielt Potenziale in den Blick zu nehmen und Menschen mit Demenz als souveräne Bürger mit eigenen Rechten in den Blick zu nehmen.

Ein Leben lernen, das anders aussieht

Der zentrale Gedanke dieses Textes ist, ein Leben mit Demenz nicht mehr allein als größtmögliches Übel, sondern als Gestaltungsauftrag und Lebensaufgabe anzunehmen und Demenz – ganz im Sinne der Arbeiten von Thomas Klie (2021) und Martha Nussbaum (2023) – als eigenständige Lebensform mit eigenen Potenzialen und anzuerkennen. Die UN-BRK bietet uns einen Rechtsrahmen innerhalb dessen Menschen mit Demenz ein Recht auf eine assistierte souveräne Lebensführung zugesichert wird. Als sorgende Gesellschaft sind wir dazu aufgerufen, Betroffenen diese Rechte zugänglich zu machen.

Momentan können wir Demenz nicht heilen – wir müssen also lernen, mit der Erkrankung zu leben und Menschen mit Demenz würdevoll zu begleiten.  Es ist eine andere Form des Zusammenlebens – eine, die von uns verlangt, Autonomie neu zu denken: Nicht als Fähigkeit, die man allein besitzt oder verliert, sondern als etwas, das in Beziehungen entsteht und gemeinsam getragen wird.

Individuelle Ängste vor dem Verlust der eigenen kognitiven Fähigkeiten werden dadurch nicht verschwinden. Aber eine Gesellschaft, die Menschen mit Demenz nicht ausschließt, sondern als Teil ihrer Mitte begreift, nimmt diesen Ängsten zumindest einen Teil ihres Schreckens – für die Betroffenen von heute und für uns alle, die wir morgen älter sein werden.

Quellenangaben

Graumann, S. (2011). Assistierte Freiheit: Von einer Behindertenpolitik der Wohltätigkeit zu einer Politik der Menschenrechte (1. Auflage). Campus Verlag.

Klie, T. (2021). Recht auf Demenz: Ein Plädoyer (1. Auflage). Hirzel.

Nussbaum, M. C. (2023). Gerechtigkeit oder Das gute Leben (H. Pauer-Studer, Hrsg.; I. Utz, Übers.; 12. Auflage). Suhrkamp.

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Rund 1,8 Millionen Menschen leben aktuell in Deutschland mit einer Demenzerkrankung. Aufgrund der demografischen Entwicklung wird die Zahl der betroAenen wohl auch in den kommenden Jahren deutlich steigen – und mit ihr eine Frage, die weit übermedizinische und versorgungsbezogene Fragen hinausgeht: Werden Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft eigentlich noch als vollwertige Personen mit eigenen Rechten behandelt? Mit dem demografischen Wandel wird diese Zahl weiter oder steht ihr Status als Person zur Disposition, je weiter ihre Erkrankung fortschreitet?

Der fremde Mensch – wenn Personsein zur Bedingung wird

Bei dem Thema Demenz denken wir häufig zuerst an Verlust: Verlust von Gedächtnis, von Selbstständigkeit, von Persönlichkeit. Diese Angst ist verständlich – aber sie beruht auf einem sehr engen Verständnis davon, was einen Menschen zur Person macht. Für sind die Bedingungen hierfür oft rationales und eigenverantwortliches Handeln oder die Fähigkeit, eine zusammenhängende Lebensgeschichte zu erzählen. Wer diese Fähigkeiten verliert, läuft Gefahr, auf Aspekte der Behandlungsbedürftigkeit reduziert zu werden – während ihre individuellen Wünsche, Vorlieben und ihre Persönlichkeit als Person aus dem Blick geraten. Genau hier liegt das Problem für Menschen mit Demenz: Sie laufen damit Gefahr, ihren Anspruch auf Einbindung und Teilhabe an ihrer eigenen Bezugsgesellschaft zu verlieren – zu einem „fremden Menschen“ innerhalb der eigenen Gemeinschaft zu werden.

Eine sorgende Gesellschaft statt Katastrophenszenarien

Wie gut Menschen mit Demenz leben können, hängt daher stark von den Befähigungsstrukturen ihrer Umgebung ab. Noch immer sind viele ältere Menschen mit Demenz von Gewalt und Freiheitsentzug betroffen, zu Hause wie in der professionellen Pflege. Seit 2009 ist die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) auch in Deutschland geltendes Recht. Sie führt das Paradigma der assistierten Freiheit ein und wendet sich an Menschen mit Behinderung ausdrücklich als Bürgerinnen und Bürger – also als Personen. Sie sensibilisiert dafür, dass es gesellschaftliche Barrieren sind, die zu Behinderung führen.

Diese Rechte entfalten aber nur Wirkung, wenn sie sich im Alltag tatsächlich niederschlagen. Das ist Aufgabe eines advokatorischen, fürsprachlichen Handelns gegenüber verletzlichen Menschen.
Voraussetzung dafür ist das Bewusstsein, dass jeder Eingriff in die Freiheit einer Person begründet werden muss. Aktive Fürsorge braucht deshalb neue kulturelle Zugänge: Die Anerkennung eines Lebens mit Demenz als eigene Lebensform sowie die Wahrung der Rechte verletzlicher Menschen auf gesellschaftliche Teilhabe, Selbstbestimmung und umfassenden Schutz. In diesem geteilten Verantwortungsbezug entsteht eine Sorgende Gesellschaft – getragen von privat Sorgetragenden, bürgerschaftlich Engagierten ebenso wie von professionellen Diensten, Politik und Verwaltung.

Autonomie neu denken – gutes Leben mit Demenz.

Wir sind also aufgerufen, Menschen mit Demenz in ihren alternativen Potenzialen anzuerkennen und zu echter Teilhabe zu befähigen – auch in Momenten existenzieller Unsicherheit, etwa wenn jemand sich gegen eine früher verfasste Patientenverfügung oder gegen eine medizinische Intervention wehrt. Solche Situationen zeigen: Ein erweiterter, relationaler Autonomiebegriff, der auf sozialen Beziehungen beruht statt auf reiner Eigenständigkeit, wird der Lebensrealität von Menschen mit Demenz wohl eher gerecht als ein rein individualistisches Autonomieverständnis.

An dieser Stelle lohnt ein Blick auf die Philosophin Martha Nussbaum, die mit ihrem sogenannten Capabilities Approach – auf Deutsch: Fähigkeiten-Ansatz – ein universalistisches Konzept Guten Lebens entwickelt hat. In ihrem Buch „Gerechtigkeit oder das gute Leben“ (1999) argumentiert sie: Ein gutes Leben bemisst sich nicht daran, was ein Mensch rational leisten, besitzen oder verbal ausdrücken kann, sondern daran, welche realen Möglichkeiten – welche Fähigkeiten im weiten Sinn – ihm offenstehen, essenzielle Lebenserfahrungen zu machen und aktiv mitzugestalten. Zu diesen zentralen Fähigkeiten zählt für Nussbaum ausdrücklich die Möglichkeit, Bindungen zu anderen Menschen und zu Dingen einzugehen und aufrechtzuerhalten – und die damit verbundenen Gefühle zu empfinden: diejenigen zu lieben, die einen lieben und für einen sorgen, über ihre Abwesenheit traurig zu sein, kurz: zu lieben, zu trauern, Sehnsucht und Dankbarkeit zu empfinden (vgl. Nussbaum 1999, S. 58).

Das ist für die Debatte um Demenz und Personalität ein wichtiger Perspektivwechsel. Das eingangs beschriebene, eng an Rationalität und Sprache geknüpfte Personen-Konzept der Moderne blendet genau diese Fähigkeiten weitgehend aus – oder ordnet sie den „praktischen“, nachrangigen Fähigkeiten zu. Nussbaums Ansatz zeigt dagegen: Zu lieben, zu trauern, sich zu sehnen, Dankbarkeit zu empfinden – all das bleibt vielen Menschen mit Demenz auch dann noch möglich, wenn die kognitiv-sprachlichen Kriterien von Personalität längst nicht mehr erfüllt sind. Genau darin liegt eine der „alternativen Potenziale“, die es anzuerkennen gilt. Nussbaums Fähigkeiten-Ansatz liefert damit auch ein philosophisches Fundament für die Idee der Sorgenden Gesellschaft: Es geht nicht nur darum, Defizite zu behandeln, sondern Umgebungen und Beziehungen so zu gestalten, dass Menschen mit Demenz die ihnen verbliebenen Fähigkeiten – zu binden, zu lieben, dankbar zu sein – auch tatsächlich leben können.

Ein Leben lernen, das anders aussieht

Vielleicht ist das der wichtigste Gedanke: Ein Leben mit Demenz ist kein geringerwertiges Leben, das nur noch verwaltet werden muss. Es ist eine andere Form des Zusammenlebens – eine, die von uns verlangt, Autonomie neu zu denken: nicht als Fähigkeit, die man allein besitzt oder verliert, sondern als etwas, das in Beziehungen entsteht und gemeinsam getragen wird. Individuelle Ängste vor dem Verlust der eigenen kognitiven Fähigkeiten werden dadurch nicht verschwinden. Aber eine Gesellschaft, die Menschen mit Demenz nicht ausschließt, sondern als Teil ihrer Mitte begreift, nimmt diesen Ängsten zumindest einen Teil ihres Schreckens – für die Betroffenen von heute und für uns alle, die wir morgen betroAen sein könnten.

Dieser Beitrag basiert auf dem Artikel „Geschlossene Gesellschaft? Personalität, Demenz und Teilhabe: Ein Zwischenruf“ von Florian Wernicke und Stefanie Schien zusammen, erschienen in BIOSKOP Nr. 80, Dezember 2017 und dem Buch: Nussbaum, Martha C. (1999): Gerechtigkeit oder das gute Leben. Frankfurt am Main.