Blankenese im Gespräch

Catharina – eine sehr besondere tochter

Liebe Caja, danke, dass Du mir die Möglichkeit für dieses Interview gibst. Du bist Mutter von zwei wunderbaren Jungs und einer sehr bezaubernden und sehr besonderen Tochter. Catharina ist schwerbehindert, sie leidet am Rett Syndrom und ist immer auf Deine und Eure Hilfe angewiesen. Sie kann nicht das normale Leben ihrer Brüder führen. Darum soll es in diesem Interview gehen.

Blankenese.de: Als erstes würde ich Dich gerne fragen, worin die größten Schwierigkeiten in Eurem Leben mit Catharina bestehen?

Caja: Eigentlich in den ganz banalen Dingen der Alltagsorganisation. Wir haben das große Glück, Hilfe zu haben und ich arbeite nicht. Aber sobald ein Mosaiksteinchen in dieser Kette ausfällt, bricht das Konstrukt trotzdem sofort zusammen. Außerdem ist es zwar ein Privileg, sich Hilfe leisten zu können und ich bin auch sehr dankbar dafür. Es bedeutet aber auch, die Intimität der Familie sehr häufig mit Fremden zu teilen – das ist nicht immer einfach.

Und man muss sich eben um die normalsten Sachen sehr bemühen. Als Catharina in den Kindergarten gehen sollte, war in der Nähe kein geeignetes Angebot für sie frei. Wir haben dann einen Platz in der Innenstadt bekommen – und dann ist sie jeden Tag mit dem Taxi hin und her gefahren. Wir mussten die Kosten dafür von der Schulbehörde erstreiten und es ist vielleicht für andere Familien gut zu wissen, dass es darauf einen Anspruch gibt.

Wie sieht heute Catharinas Alltag aus?

Catharina besucht die Schule Kielkamp, eine Sonderschule mit dem Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung. Sie fühlt sich dort sehr wohl, es ist wirklich ein toller Ort. Die Lehrer sind alle Sonderschulpädagogen, es gibt viele FSJler, maximal 10 Schüler pro Klasse und einen großzügigen Schlüssel für die Betreuung pro Kind. Natürlich hat die Schule ein großes Einzugsgebiet und ist nicht ganz nah. Aber wir haben das Gefühl, daß es Catharina dort wirklich gut geht. Ich kann mir nicht vorstellen, daß es für sie richtig wäre, eine Integrative Schule zu besuchen, ihre Bedürfnisse sind zu speziell. Inklusion ist etwas Wunderbares, aber lässt sich nicht in jeder Hinsicht realisieren. In der Schule ist es gut, daß sie an einem Ort ist, wo auf ihre besonderen Ansprüche eingegangen werden kann.

Wieviel Zeit verbringt Catharina an ihrer Schule?

Es gibt zwar ein Ganztagesangebot, aber nachmittags holen wir sie lieber nach Hause. Wir nutzen es oftmals in den Ferien. Klar hat diese Schule die gleichen Ferien wie jede andere Schule in Hamburg, daher sind wir sehr dankbar, dass es den Ferienhort gibt. Toll wäre, wenn in diesen Zeiten das Angebot noch etwas abwechslungsreicher sein könnte. Es gibt ja mehr und mehr Feriencamp-Angebote für Kinder – sei es Sport oder Musik oder andere Hobbies – vielleicht kann man mal über ein Feriencamp „für besondere Kinder“ nachdenken? Ich kann mir vorstellen, dass es ein großes Interesse geben würde.

Hast du schon mal Erlebnisse gehabt, bei denen Du Dich wirklich geärgert hat?

Eigentlich wirklich selten. Es gab mal einen Flug nach Portugal, wo Catharina sehr unruhig war und eine Passagierin sehr unangenehm reagierte. Sie fragte mich, wie man „sowas“ mitnehmen könnte. Auch in einer Drogerie musste ich mal ziemlich schlucken, als Catharina wegen ihrer schweren Atmung mit einem Hund verwechselt wurde. Aber in der Regel reagieren die Menschen freundlich. Ich bin aber auch nicht auf der Suche danach, Leuten ihre Reaktion übel zu nehmen.

Nimmst Du Catharina überall gerne mit?

Ich nehme sie gerne mit, aber es ist natürlich auch immer ein großer Aufwand – wenn ich es also anders organisiert bekomme, muss sie nicht überall mit. Ich scheue die Begegnung mit anderen Menschen gar nicht – ganz besonders mit Kindern kann es zu guten Begegnungen kommen – die starren sie zwar oft ganz unverstellt an, stellen dann aber eben auch ganz offen Fragen und interessieren sich dafür, was sie hat. Allerdings – wenn ich z.B. ans Essen gehen ins Restaurant denke, kommt es sehr darauf an, wo wir hin gehen. In den eher „gediegenen“ Restaurants mit vielleicht auch älterem Publikum fühle ich mich nicht so wohl mit ihr, wie auch zum Beispiel bei Veranstaltungen, da kann man dann schon mal das Gefühl haben, dass sich jemand gestört fühlt, das ist einfach nicht entspannt. Je lässiger, legerer und trubeliger, desto einfacher und entspannter ist es demnach auch für uns. 

Das ist eigentlich das Gefühl, dass man auch oft mit kleinen Kindern hat.

Ja, genau. Was Catharina liebt, ist zum Beispiel auch Kino – und da gehen wir dann eben am liebsten in die Nachmittagsvorstellungen.

Wie ist Euer Leben in Blankenese?

Wir sind sehr froh, daß wir hier in diesem überschaubaren Ort mit fast dörflichem Charakter leben – wir sind von schönen Spaziermöglichkeiten umgeben – Catharina geht auch viel mit Babysittern spazieren und wenn sie dann wiederkommen, haben sie häufig jemanden getroffen, der sie angesprochen hat, der Catharina oder uns kennt und grüßen lässt. Das ist ein schönes Gefühl! Ich muss mich hier einfach nicht dauernd erklären.

Aber es gibt doch bestimmt Dinge, die Du Dir fehlen?

Catharina mag gerne Action um sich herum. Zum Glück ist mit den beiden Brüdern viel los, aber es läuft auch öfter mal der Fernseher für sie. Es wäre natürlich herrlich, wenn es mehr Angebote geben würde, wie zum Beispiel das Puppentheater in Wandsbek oder im Winter das Kasperletheater im Jenischhaus. Oder etwas wie die Pfadfinder in Othmarschen. Es gibt einfach zu wenig Freizeit- oder Hobbyangebote für diese besonderen Kinder.

Richtig toll wäre auch ein Angebot für Kurzzeitpflege, zum Beispiel am Wochenende – es gab so etwas mal bei der Lebenshilfe Schenefeld, angedockt an den Kindergarten. Immer mal ein Wochenende zu Hause ohne das pflegeintensive Kind sein zu können, wäre eine riesige Entlastung für betroffene Familien – sei es zur eigenen Erholung oder aber auch um den Geschwisterkindern die uneingeschränkte Aufmerksamkeit schenken zu können.

Was war Euer schönstes Erlebnis mit Catharina in der Öffentlichkeit?

Ihre Kommunion! Die katholische Gemeinde Maria Grün hat uns damals eine ganz individuelle Kommunionsvorbereitung ermöglicht und dann durften wir in privatem Kreis eine Kommunion nur für Catharina feiern. In der Kirche.  Es war ein unglaublich schöner Tag und man merkte die ganze Zeit, wie sehr sie alles um sich herum – ganz besonders die Musik aber sicherlich auch die Aufmerksamkeit, die ganz ihr galt – wahrnahm und genoss. Catharinas Kommunikationsmöglichkeiten mögen nach herkömmlichen Maßstäben begrenzt sein, aber sie kann sehr genau vermitteln, wenn sie etwas genießt.

Und wahrscheinlich fragt man sich hinterher, wie man ihr mehr solcher Momente bescheren kann?

Klar, dafür wären eben z.B. Musikangebote ideal – damit erreicht man auch die Menschen, die nicht Sport treiben oder Theater spielen oder malen können – Musik erreicht eben jeden.

Gibt es noch etwas, wofür du dankbar bist?

Ja! Die Tatsache, dass wir sehr gute Therapieangebote direkt hier vor Ort in Blankenese haben und nicht noch weit fahren müssen, erleichtert unseren Alltag sehr. Frau Milius mit ihrer Praxis „Therapeutenteam Blankenese“ begleitet uns seit vielen Jahren und hat uns wirklich immer wieder sehr geholfen. Ihre Praxis ist auch eine Art Treff für Eltern, die sich mal austauschen möchten.

Und was wünschst Du Dir hier in Blankenese?

Naja, es gibt ja die Idee von einem Wohnprojekt (s.u.) – das wäre natürlich traumhaft! Es geht nicht nur darum, daß man seinem Kind wünscht, irgendwann ein im Rahmen seiner Möglichkeiten „eigenständiges“ Leben zu führen. So ein Haus könnte auch Anlaufstelle sein für betroffene Eltern, vielleicht ja sogar mit einem kleinen Café, in dem man sich trifft. Eine Begegnungsstätte! Man könnte dort z.B. Spielenachmittage organisieren, ein schwarzes Brett mit Babysitter-Pool oder ähnlichem errichten, da fällt einem sofort viel ein. Und wenn es tatsächlich gelingt, so einen Ort mitten in Blankenese zu haben, würde das auf ganz natürliche Weise die ganz normalen Berührungsängste, die ja doch viele Menschen haben, abbauen. Es ist normal, wenn Menschen überfordert sind mit Menschen, die wirklich anders sind, wenn sie sie nie sehen. 

An so einem Ort könnte man sich konzentriert um die Dinge kümmern, die wohl jeder Familie in so einer Situation helfen würde: Angebote für Hobbies, Begleitpersonen, Betreuung. Natürlich wäre es am schönsten, wenn man es schaffen könnte, daß sich dort die Bewohner durch ihre Fähigkeiten ergänzen können und bestenfalls auch auf Altersgenossen treffen. Jeder Mensch braucht Austausch und Aktion um sich herum. Wichtig wäre mir, daß es nicht darauf hinausläuft, daß wieder die betroffenen Eltern alles regeln und organisieren, sondern sich einfach nur freuen, wenn sie ihrem Kind in seinem eigenen Umfeld begegnen können.

Liebe Caja, vielen Dank, daß du so offen mit mir gesprochen hast – wir werden uns sehr bemühen, genau das zu ermöglichen.

Die Lange Rode Stiftung – zusammen mit der Gruppe „Du! mittendrin“ – hat sich vorgenommen, ein inklusives Wohnprojekt im Hamburger Westen zu verwirklichen. Es hat dazu viele Gespräche gegeben, z.B. mit der Stiftung Alsterdorf, die bereit wäre, die Menschen mit Förderbedarf in diesem Haus zu begleiten. Der Wunsch nach so einer Wohnmöglichkeit wird von vielen Seiten geäußert, alles wäre zu Umsetzung bereit, wenn ein bezahlbares Grundstück, ein Haus, das zu diesem Zweck hergerichtet werden könnte, angeboten würde. 

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