Blankenese im Gespräch

Die John-Grube-Foundation

John Grube

An jedem zweiten Sonntag im Dezember gedenken Eltern, Verwandte und Freunde zu früh verstorbener Kinder. Eines dieser Kinder ist John Grube, er verstarb im Alter von nur achtzehn Jahren an der unheilbaren Erkrankung GPA (Morbus Wegener). Das Vermächtnis dieses jungen Menschen ist die Gründung der John-Grube-Stiftung. Mit seinen Freunden und Gründungsmitgliedern Mina Aries, Karla von Ehren, Friedrich Schaper und Tristan Say haben wir dieses Interview führen können.

Im Februar 2017 ist Euer Freund John Grube an der seltenen Autoimmun-Erkrankung GPA (Morbus Wegener) verstorben. John ist wie ihr Schüler am Gymnasium Blankenese gewesen und stand kurz vor seinem Abitur. Bei den Abschlussfeiern wurde dank Euch und der Schulleitung in besonderer Weise John gedacht. Dies hat Abiturienten und Eltern tief bewegt. Noch im gleichen Jahr habt Ihr gemeinsam mit Johns Eltern die John-Grube-Foundation e.V. gegründet. Ziel ist es, ein Netzwerk für Betroffene zu etablieren und die Forschung voranzutreiben. Wie viele Menschen erkranken jährlich an der GPA und gibt es einen bestimmten Altersmeridian?

Jedes Jahr erkranken in Deutschland schätzungsweise zwischen fünf und zwölf Menschen pro 1 Million Einwohner an GPA – das sind 400-1.000 neue Patienten jedes Jahr! Allerdings ist die Datenlage aufgrund der Seltenheit der Krankheit dazu sehr schlecht, oft wird die Krankheit erst nach langem Leiden erkannt. 

Deshalb haben wir mit dem UK Würzburg ein Patientenregister für Kinder gegründet und fördern das GeVas Register am UKE, um die genaue Patientenzahl besser zu erfassen. Die Forscher erhoffen sich dadurch bessere Rückschlüsse auf Alter, Geschlecht oder andere Merkmale der Patienten.

Ist diese Krankheit heilbar?

GPA ist, und das ist das Tragische dabei, eine unheilbare Krankheit. Unbehandelt ist die Prognose deshalb besonders schlecht. Aufgrund der rapiden Nieren- und Lungenschädigung kann die Krankheit innerhalb eines Jahres zum Tod führen. Es gibt jedoch einige erprobte Therapien, die sich als wirkungsvoll erwiesen haben und erfolgreich die Symptome lindern und ein Leben mit GPA ermöglichen. Die fünfjährige Überlebensrate liegt bei über 85%, und wir haben Patienten kennengelernt, die noch länger ein verhältnismäßig normales Leben mit der Krankheit führen können.

Johns Fall jedoch hat gezeigt, wie schnell diese Therapien auch scheitern können. Deshalb ist es umso wichtiger, mehr über die Krankheit zu verstehen, um die Behandlung an verschiedene Patiententypen anpassen zu können.

Die Erforschung von seltenen Erkrankungen geht auf Grund der knappen finanziellen Mittel meist nur schleppend voran. Welche Unterstützung wünscht ihr Euch für den Verein?

Die Seltenheit der Erkrankung ist ein Hindernis, das zu mangelndem Interesse der Forschung und entsprechend fehlender Finanzierung führt. Wir haben aber auch sehr motivierte, ambitionierte Medizinier kennengelernt, die sich ehrenamtlich großartig für eine Verbesserung der Patientenlage einsetzen. 

Mit ihnen zusammen stoßen wir ständig neue Projekte an – doch dafür brauchen wir finanzielle Unterstützung! Insbesondere unsere Benefizveranstaltungen helfen uns sehr. Jede Teilnahme hilft dem Verein und dadurch allen GPA-Patienten sehr. Deshalb hoffen wir, 2021 noch mehr Unterstützer zu finden. Insbesondere hoffen wir im kommenden Jahr Firmen als Unterstützer zu gewinnen, die sich lokal engagieren wollen. An einem Förderkonzept arbeiten wir derzeit.

Nun habt ihr gleich nach Gründung zahlreiche Benefizveranstaltungen zu Gunsten des Vereins ins Leben gerufen. Könnt ihr uns von den Veranstaltungen ein wenig berichten?

Wir haben dank der Mitarbeit von unzähligen Freiwilligen echt tolle Veranstaltungen auf die Beine gestellt: die Westend Jazz Band hat beispielsweise ein großartiges Benefizkonzert für uns gegeben, die Schüler an Johns ehemaliger Schule, dem Gymnasium Blankenese, haben durch ihre Arbeit am sozialen Tag eine unfassbare Summe gesammelt und diesen Herbst erst haben Läufer überall in Hamburg, Deutschland und Europa beim Landhaus Flottbek Lauf unter Pandemiebedingungen Spenden erlaufen. 

Die Teilnahme an solchen Veranstaltungen ist die größte Hilfe für den Verein, und wir freuen uns immer wieder zu sehen, wie viele dabei sind. Und wie viele tolle Ideen es für das Jahr 2021 gibt– einige Projekte stehen bereits fest – dazu informieren wir bald auf unserer Facebook Seite!

Ihr wohnt heute alle nicht mehr in Hamburg, euer Studium hat euch in alle Himmelsrichtungen verschlagen. Wie funktioniert jetzt die Zusammenarbeit?

Unsere Vorstandsarbeit war dadurch nie eingeschränkt, wir haben uns von Anfang an gut damit arrangiert. Wir vier Jugendlichen – wir studieren in London, Mailand, Brünn und Hamburg – haben eine wöchentliche Telefonkonferenz, um die Aufgaben der nächsten Woche zu besprechen und uns abzustimmen. Dank der Pandemie sind mittlerweile auch alle Helfer, etwa die Ärzte, mit denen wir zusammenarbeiten, an virtuelle Meetings gewöhnt.

Julia und Richard Grube sind unsere Ansprechpartner in Hamburg und können alle Termine in Person wahrnehmen. Das gesamte Team kommt monatlich zusammen, und die einzelnen Projekte organisieren wir auch virtuell – das funktioniert sehr gut.

Auf Grund der Pandemie konnten in diesem Jahr sicher keine Veranstaltungen für die Foundation stattfinden, dabei seid ihr auf regelmäßige und dauerhafte Einnahmen sehr angewiesen. Gibt es für euch andere Wege, um die notwendigen Gelder zu erhalten?

Der Landhaus Flottbek Lauf hat dank der tollen Organisation der Veranstalter trotz Pandemie stattgefunden, und wir als Verein haben unseren Teil dazu beigetragen, den Lauf international weiterzuführen.

Allerdings ist 2020 das bisher schlechteste Jahr für Spenden für den Verein gewesen – wir hoffen sehr, dass 2021 wieder besser wird. Wir werden dafür besonders viele Aktionen organisieren, beispielsweise wird es im Januar eine große Challenge geben – aber dazu bald mehr.

Liebe Mina, Friedrich, Karla und Tristan, herzlichen Dank für das Interview und die wertvolle Arbeit, die Ihr mit Eurem Engagement leistet.

Johngrube-foundation.com                                    

info@johngrube-foundation.com

Spendenkonto

John Grube Foundation e.V.

DE37 2005 0550 1043 2371 79

Hamburger Sparkasse

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